「情報は命を救う」「情報は生きる支え」
日本マルファン協会はこの２つを基本理念とし、全てのマルファン団体・関連組織との協調・連携を重視し、社会に開かれた誰もが参加できる活動によって、マルファン症候群を取り巻く環境改善を行なう事を目指しています。
　協会について　　Japan Marfan Association Fundamental purpose　
　行動指針　　冊子・情報誌の頒布について

遺伝性結合織病　市民公開セミナー　大阪　12月10日（土） 　※終了しました！
主催：特定非営利活動法人日本マルファン協会
後援団体（50音順）：日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
　　　　　　　　　　　　　マルファンネットワークジャパン

大阪のセミナーは、独立行政法人 福祉医療機構 の社会福祉振興助成事業からの助成金を受けて行います。

遺伝性結合織病　市民公開セミナー　東京　11月20日（日） 　※終了しました！
主催：厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班
後援団体（50音順）：日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
　　　　　　　　　　　　　特定非営利活動法人日本マルファン協会
　　　　　　　　　　　　　マルファンネットワークジャパン